희귀질환자 의료비 지원 신청 방법, 자격, 조건, 지원금 연 558만원 (산정 특례, 헬프라인)

희귀질환자 의료비 지원은 저소득층 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험가입자에 한하여 본인부담금 등을 지원하는 사회복지 사업입니다. 연 558만원까지 지원금 혜택을 받을 수 있으며, 진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 대여료 등을 지원하고 있으니, 자세한 지원 혜택과 신청 방법은 아래의 글을 참고하세요!

의료비 지원

지원 대상

건강보험 가입자, 의료급여 수급자, 차상위 건강보험 가입자 중 아래의 요건에 충족하는 대상 질환자에게 의료비를 지원합니다.

  • 희귀질환자 대상 질환 : 1,189개
  • 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
  • 희귀 질환 관리법에 관한 경과조치에 따른 대상 질환

지원 제외 대상

  • 외국인
  • 국적을 상실하거나 국외로 이주한 자

지원 가능 외국인 안내

  • 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
  • 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람
  • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계 또는 주거를 같이하는 사람
  • 대한민국 국민의 사망한 배우자의 태아를 임신한 사람
  • 난민법에 따라 난민으로 인정받은 국내 체류 중인 외국인

지원 내용

본인부담금 감면

  • 희귀질환 또는 그 합병증으로 인한 진료비 중 본인부담금
  • 인공호흡기 또는 기침 유발기 대여료

간병비

  • 월 30만원 현금 지원

보조기기 구입비

  • 보조기기 구입에 든 요양급여 비용 중 본인부담금 지원

특수 식이 구입비

  • 특수 조제 분유 : 연 360만원
  • 저단백 즉석밥 : 연 168만원

희귀질환자 의료비 지원 신청 방법

희귀질환자 등록 신청

  • 희귀질환자 산정 특례 등록을 진행한 후 지원금을 신청할 수 있습니다.
  • 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 희귀질환자 지정 등록을 신청할 수 있습니다.
  • 이미 희귀질환자 등록이 완료되신 분들은 온라인 또는 방문 신청 방법을 참고하여 지원 신청을 진행하세요.

온라인 신청 방법

  • 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 간편 인증 후 온라인으로 지원금을 신청할 수 있습니다.

방문 신청 방법

  • 주민등록상 관할 보건소에 방문하여 지원금을 신청할 수 있습니다.

제출 서류 안내

  • 진단서 1부 (3개월 이내 발급분)
  • 가족관계증명서 (환자 기준으로 발급)
  • 지원 대상자의 통장 사본 1부
  • 건강보험 자격 확인 (보건소 발급)
  • 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자만 제출)

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